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Par informationimg le 23 Février 2006 à 13:09
Des directives pour les professionnels de la santé qui soutiennent des familles après un décès périnatal
Paediatrics & Child Health 2001 6(71): 469-477
No de référence FN01-02Index des énoncés de principes du Comité d'étude du foetus et du nouveau-né
La Société canadienne de pédiatrie autorise limpression dexemplaires uniques de ce document à partir de son site Web. Il suffit de consulter la liste alphabétique des documents de principes pour découvrir lesquels sont offerts sous forme de pdf. Pour obtenir la permission dimprimer ou de photocopier des exemplaires multiples, vous devez soumettre une demande détaillée à info@cps.ca.
Contenu :
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Le processus de deuil normal après le décès d'un enfant : L'aspect particulier du décès néonatal
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Le deuil parental : une exception aux conceptualisations générales
«Les parents endeuillés noublient jamais la compréhension, le respect et lempathie authentique quils reçoivent des dispensateurs de soins, et qui peuvent devenir tout aussi impérissables et importants que les autres souvenirs reliés à une perte de grossesse ou à la courte vie de leur bébé.» (1)
Malgré labsence de données dans les essais aléatoires sur leffet dun soutien ou dun counseling psychologique précis après un décès périnatal sur la prévention du chagrin pathologique ou sur la morbidité psychosociale à long terme (2), un environnement empathique et compatissant, qui facilite lacceptation de la réalité du décès par la mère et la famille, sintègre désormais aux soins et au soutien périnatals standards (3). Le présent énoncé donne un aperçu des phases et du processus de chagrin et de deuil, et surtout des aspects particuliers dune perte de grossesse ou dun décès néonatal. Daprès des études descriptives et une pratique faisant appel au bon sens, des directives générales sont présentées aux dispensateurs de soins, accompagnées de suggestions plus détaillées sur les conditions spéciales.
Perte
Il existe deux catégories de perte, soit la perte physique et la perte symbolique. La perte physique correspond à la perte de quelque chose de tangible, aussi reconnue par lentourage. Par contre, la perte symbolique désigne la perte de quelque chose dintangible (divorce, retraite, apparition dune maladie chronique, rêves brisés), que lentourage admet rarement comme une perte faisant surgir des sentiments quil faut assimiler (4).Chagrin
Le chagrin désigne lexpérience des réactions psychologiques, comportementales, sociales et physiques à une perte. Cest un processus persistant, qui donne lieu à de nombreux changements au fil du temps. Cest une réaction naturelle, dont labsence peut être anormale et indiquer une pathologie. Cest aussi une réaction à tous les types de pertes, et non seulement aux décès, qui dépend de la perception particulière qua lindividu de la perte et qui na pas besoin dêtre reconnue ou validée socialement (cest le sentiment subjectif précis qui accompagne une perte) (4,5).Deuil
Le deuil est létalage culturel ou public du chagrin démontré par le comportement. Cest le processus par lequel la résolution du chagrin peut saccomplir. Cest aussi lensemble du processus, précipité par la perte dun être cher concrétisée par son décès (5).Les trois phases du chagrin et du deuil
La négation ou la protestation
La négation ou la protestation couvre la période entourant la réception de la nouvelle du décès. En général, cette période dure de quelques heures à plusieurs jours. Elle est marquée par le désir compréhensible déviter la terrible prise de conscience de la perte de lêtre cher et par une tentative désespérée et frénétique de rétablir la relation avec lêtre perdu. La colère et lhostilité se manifestent souvent pendant la première phase du deuil, et elles peuvent être dirigées contre soi ou contre les dispensateurs de soins, surtout pour avoir échoué à éviter cette perte dune manière ou dune autre (4,5).La confrontation et la désorganisation
La phase de confrontation et de désorganisation correspond à la période de chagrin la plus intense, et les réactions à la perte atteignent alors un point culminant. Elle introduit une prise de conscience de la finalité. Cest une phase intérieure douloureuse, pendant laquelle lendeuillé confronte la réalité de la perte et en absorbe graduellement la signification. La principale caractéristique de cette phase, cest une absorption dans des pensées du défunt, une reconstitution de la relation avec lui. Ces souvenirs sont dérangeants et douloureux, mais ils représentent le cheminement nécessaire qui finira par aider lendeuillé à renoncer à cet attachement si important (4-6).Laccommodation ou la réorganisation
Pendant la phase daccommodation et de réorganisation, les symptômes de chagrin aigu sestompent, et on remarque le début dun réinvestissement social et émotif dans le monde. Lendeuillé noublie pas le défunt ou la perte, mais il apprend à vivre avec la conscience de ce décès et de ses répercussions, dune manière qui ne lempêche plus de poursuivre une croissance saine et affirmative de la vie. Ce processus, dune durée dau moins un ou deux ans, indique la fin du deuil, parce que la personne profite de nouveau de la vie et commence à penser à lavenir (4,5).Le processus de deuil normal après le décès d'un enfant : L'aspect particulier du décès néonatal
Le décès dun nourrisson constitue une énorme perte, et il est important et nécessaire dadmettre le besoin quont les parents de pleurer leur bébé. Le décès dun bébé est particulièrement difficile à vivre parce que les parents envisagent une vie entière pour leur enfant dès le moment de la confirmation de la grossesse, et parce que leurs attentes et leur vision se sont formées avec le temps (tableau 1). À la mort de leur bébé, les parents perdent tout un avenir. Ils pleurent également la perte de leur condition parentale (7). Kowalski (8) affirme que le décès périnatal représente de multiples pertes pour les parents, y compris la perte dun être cher, dun certain aspect de soi, dobjets externes, dune étape de la vie, dun rêve et de la création. Dun point de vue culturel, un couple dont la première grossesse se termine par une perte ne conclut pas le rite de passage à la condition parentale qui symbolise létat adulte (9).
La perte dun enfant est une variable à haut risque qui favorise lapparition dun chagrin complexe. Il est documenté que, par rapport aux autres types de deuil, le chagrin parental est particulièrement intense, complexe et persistant, et comporte des fluctuations importantes et incomparables des symptômes dans le temps (10). En général, lâge de lenfant na rien à voir dans ce type de deuil. Tous les parents endeuillés partagent bien des sentiments similaires, que lenfant ait deux jours, deux ans ou 22 ans (11). La perte dune personne qui jouait le rôle de lenfant pour les parents se cristallise dans de nombreux enjeux. Quel que soit lâge de lenfant, les parents perdent leurs espoirs, leurs rêves et leurs attentes face à lenfant. Ils perdent une partie deux-mêmes, de lun et de lautre, de leur famille et de leur avenir. Leurs mondes présumés sont violés (11).
Il convient de se rappeler que le deuil diffère selon lindividu. Cette constatation sapplique également aux deux partenaires dun couple qui, souvent, ne peuvent synchroniser leur processus de deuil, ce qui peut favoriser une source de stress interpersonnel. Il nexiste aucune progression ou aucun schème systématique absolu de la réaction de chaque individu au décès dun bébé, parce que le deuil de chacun est intrinsèquement unique. Bien que les parents luttent contre le décès du même enfant, chacun vit une perte et un chagrin différents. En raison de la désynchronisation normale du chagrin et du deuil, les parents endeuillés en sont rarement rendus à la même phase de chagrin au même moment, ce qui sexplique par leurs rôles dans la famille, les fluctuations normales du chagrin et leurs réactions respectives aux diverses phases de ce chagrin (11,12). Les données révèlent que la dissociation entre les époux augmente de manière remarquable de deux à quatre ans après le décès dun enfant. Après la cinquième année, cette dissociation diminue légèrement (14).
Il faut du temps pour se remettre de la perte dun bébé. Une période de deux à quatre ans semble à peu près corres- pondre à la moyenne chez les parents, mais il nest pas rare dobserver un chagrin qui dure cinq ans ou plus. La comparaison des données tirées de plusieurs études relatives aux mères et aux pères démontre que tous deux ont besoin dà peu près la même période pour se remettre.
Le deuil parental : une exception aux conceptualisations générales
Si le deuil des parents est analysé selon un processus en six étapes (4,12), il est évident que les parents affrontent un certain nombre dobstacles intrinsèques au deuil après la perte dun enfant (15).
Les parents éprouvent de la difficulté à admettre la perte, parce quelle viole leur fonction fondamentale de parent et quelle défie les lois de la nature; une négation sociale de cette perte se manifeste souvent. Après une perte de grossesse ou le décès dun jeune nourrisson, aucune absence remarquable ne signale la perte, et les parents ont de la difficulté à assimiler la réalité du décès. Ladmission du décès est également compliquée par le fait que lunité de soins intensifs néonatals (USIN) est mise sur pied pour sauver des vies au moyen dune puissance technique évidente pour les parents.
Les parents endeuillés éprouvent aussi de la difficulté à réagir à la séparation, en grande partie parce que des pertes plus secondaires, surtout celles reliées au soi, se produisent dans ce type de deuil.
Se souvenir et reconstituer le défunt et la relation sont plus compliqués pour les parents endeuillés parce que dans les faits, il ny a pas grand-chose de concret, sinon rien, à se rappeler ou à reconstituer.
Il est difficile dabandonner les liens avec le défunt et lancien monde présumé parce que le lien avec le ftus ou le nourrisson décédé inclut également un lien avec soi-même en tant que parent et parce que pour abandonner le lien avec lancien monde présumé, il faut revoir entièrement les présomptions les plus fondamentales relatives au fait dêtre parent, ainsi quaux responsabilités et aux rôles dun parent.
Les parents endeuillés sont coincés dans leur capacité à se rajuster au nouveau monde sans oublier lancien. Il peut être difficile détablir une nouvelle relation avec le défunt parce que la relation parentale exige des rôles comportementaux qui ne sont pas aussi adaptables que les autres relations à une saine transposition à un plan intrapsychique (cest-à-dire que par rapport à la perte dun parent, il est plus difficile dintérioriser le rôle «de materner» que celui «dêtre materné» parce que le maternage exige une participation plus interactive).
Enfin, les parents endeuillés éprouvent de la difficulté à se réinvestir parce que le réinvestissement dans une relation similaire est plus facile avec un conjoint, un collègue ou un parent quavec un enfant.
Que peuvent faire les dispensateurs de soins?
Lattachement (liens affectifs) et les souvenirs
De nombreuses mesures prises à lUSIN ou dans la salle de travail ou de naissance pour faciliter lattachement des parents à leur nourrisson se transformeront en souvenirs après un décès néonatal soudain ou même prévu. Le fait de former lidentité du bébé pendant quil est en vie constitue une partie importante de ce processus et peut saccomplir par lutilisation du prénom exact et du sexe du bébé, par une explication aux parents de ce quil aime ou naime pas et par la description de sa personna- lité. Dans la mesure du possible, il faut inciter les parents à prendre leur bébé, à apporter des jouets, des dessins des frères ou des surs, des photos de famille et des cassettes, qui pourront se transformer en souvenirs plus tard. Enfin, la présence familiale doit être permise à toute heure, même pendant la visite médicale au chevet du nourrisson. Plus de 80 % des parents qui ont assisté à ces visites ont appris des choses sur leur bébé ou sur lUSIN, qui leur ont permis de se sentir plus à laise avec léquipe soignante. Aucun ne sest plaint dun manque de respect de lintimité ou de la confidentialité (données non publiées).Loptimisation dune interaction immédiate avec les parents
Les mauvaises nouvelles doivent être transmises par le médecin traitant dans un lieu privé, au moment opportun et sans se presser. Les deux parents, ou lun des parents accompagné dune personne significative qui restera un certain temps après la mauvaise nouvelle, doivent être présents. Dans la mesure du possible, il faut discuter dun décès imminent plutôt que dattendre quil survienne. Les parents estiment à sa juste valeur une discussion honnête sur les raisons du décès de leur enfant, incluant un aperçu compatissant des problèmes et des mesures prises ainsi quune période de questions; ils ont dailleurs droit à cette discussion. Par la transmission de renseignements complets et compréhensibles, les pa- rents risquent moins davoir limpression que les professionnels de la santé leur ont caché quelque chose. Les dispensateurs de soins devraient se montrer compréhensifs et attentionnés et peuvent très bien afficher leur empathie, leurs émotions et leurs sentiments.Que faire pendant le processus du décès et par la suite
Au tableau 2 figurent les mesures importantes à prendre pendant et après le décès dun bébé. Les parents ont besoin de passer du temps avec leur bébé mourant ou mort. Il faut leur en offrir la possibilité à plusieurs reprises, car certains parents ont besoin dencouragements. Il est possible de demander aux parents sils préfèrent être seuls ou quun membre de leur famille ou une infirmière les accompagne. Certains jeunes parents peuvent être effrayés parce quils nont eu aucune autre expérience de la mort. Le respect de lintimité, y compris celle du groupe que forment la mère, le père et le bébé, revêt une grande importance à cette étape. Par conséquent, il faudra peut-être demander aux autres membres de la famille et aux amis de laisser le trio seul. Cependant, il est important de permettre aux membres de la famille ou aux amis de voir le bébé à un moment ou à un autre, avec lapprobation des parents. Ainsi, ces personnes pourront valider lexistence et le décès du nourrisson et comprendre la perte des parents et leur besoin de pleurer leur enfant.Il ne faut en aucun cas brusquer cette expérience. Les parents devraient pouvoir prendre leur bébé aussi longtemps ou aussi peu longtemps quils le désirent. Il faut les aviser auparavant des respirations agonisantes, des contractions musculaires et de la prise en charge de la douleur ou des malaises. En cas de décès soudain ou imprévu en labsence des parents, il faut les rassurer en leur expliquant que des gens attentionnés ont pris et réconforté le bébé. Au cours dune rencontre de suivi, ces gens peuvent parler aux parents et leur remettre des souvenirs, qui deviendront très précieux pour la famille. Les parents se demandent souvent si leur nourrisson a eu peur ou sil a souffert, et les dispensateurs de soins doivent les rassurer à cet égard.
Il est essentiel de tout faire pour que tous les membres de la famille qui le veulent passent du temps avec le bébé avant et après son décès. Les professionnels de la santé sont beaucoup plus ouverts à la présence des parents près de leur nourrisson, mais ils nont pas encore aussi bien intégré limportance des autres membres de la famille. Les parents peuvent souvent «valider» leur chagrin lorsque leurs propres parents, frères et surs, enfants et amis proches peuvent voir le bébé, même très brièvement. Des politiques libérales de visites à lUSIN devraient faciliter ces dispositions. Il est logique que les gens soutiennent mieux la famille sils possèdent leurs propres souvenirs du bébé après un long séjour à lUSIN.
Au décès dun nourrisson, les grands-parents pleurent la perte de leur petit-enfant et souffrent pour leurs enfants. Tout comme les parents du bébé ont besoin de materner leur propre enfant, les grands-parents ressentent le besoin de materner leurs enfants. Il faut faire preuve de prudence car ce maternage des grands-parents, même sil est bien intentionné, peut départir les parents du bébé de la possibilité de materner leur propre nourrisson. Après un dialogue ouvert entre les grands-parents, les parents et, sil y a lieu, les dispensateurs de soins, latteinte dun consensus sur les besoins et les limites des uns et des autres sera à lavantage de tous. Cependant, les grands-parents vivent un véritable chagrin, et il faut en tenir compte.
Il faut obtenir de linformation au sujet des pratiques religieuses et culturelles et offrir un soutien spirituel de la part des ministres du culte pertinents. Si le temps le permet, une cérémonie religieuse, comme le baptême, doit être facilitée parce quelle peut constituer une partie importante du processus de chagrin pour les familles. Si elles sont disponibles, les équipes de conseillers en deuil peuvent donner un coup de main. Il faut discuter de lautopsie et des dispositions funéraires en termes précis, de préférence après le décès du nourrisson, mais certaines familles soulèveront la question auparavant. En cas de décès néonatal, la question du don dorganes, souvent inapplicable, doit être abordée, si ce nest que pour en affirmer limpossibilité. Finlay et Dallimore (16) ont souligné que près de deux parents sur trois à qui on navait pas parlé de don dorganes auraient aimé avoir une telle conversation. Enfin, il est impératif de faire preuve de flexibilité relativement aux politiques de lhôpital si elles empêchent les parents de passer du temps avec leur nourrisson ou leur enfant mourant ou mort. Il faut être sensible aux familles dautres cultures pour lesquelles lautopsie et larrêt dun maintien énergique des fonctions vitales peuvent constituer un sujet délicat et difficile. Des discussions avec les ministres du culte peuvent alors se révéler utiles.
Les infirmières et les travailleurs sociaux ont souvent la tâche délicate et prévenante de recueillir des objets, comme des photos prises avant et après la mort, les empreintes des pieds et des mains avec de lencre ou dans le plâtre, des cheveux, des vêtements, des jouets, un bracelet didentification ou un relevé du poids et de la taille du bébé à la naissance. Il faut expliquer aux parents la raison de laccumulation de ces souvenirs afin déviter tout malentendu. Il faut dailleurs faire preuve de compassion, de sensibilité et de respect au moment de remettre ces souvenirs. Les parents se souviennent de petits gestes. Par exemple, dans certains hôpitaux, les photographes sont sur appel jour et nuit, sans frais, et les travailleurs sociaux remettent des boîtes de souvenirs. Une fois tout terminé, il ne faut pas oublier dinformer les médecins qui ont aiguillé le nourrisson. Une rencontre de suivi ou un appel téléphonique aux parents après les funérailles les aidera à accepter la situation, et simpose en cas dautopsie.
Larrêt du maintien énergique des fonctions vitales
Les mesures prises pour faciliter lattachement (liens affectifs) contribueront à établir une relation de confiance et de compréhension. Ce rapport instillera de la confiance lorsque des discussions sur larrêt du maintien énergique des fonctions vitales devront avoir lieu. Dune certaine manière, pendant le séjour du nourrisson à lUSIN, léquipe de soins sengage dans une relation damitié et de soins, ainsi que dans un partenariat qui respecte les besoins des parents de prendre des décisions dans le meilleur intérêt du nourrisson. Avec une telle attitude, des affirmations peuvent être faites, comme «Nous faisons tout ce qui est raisonnable et possible pour aider Nina à aller mieux, mais si elle ne réagit pas (dici tel jour ou telle heure), nous devrons peut-être bien nous rasseoir et réévaluer ce quil y aura de mieux à faire pour elle. Il faudra peut-être songer à mettre fin aux traitements énergiques et à la laisser aller en paix. Nous nen sommes pas rendus là, mais je vous tiendrai au courant. Ensemble, nous parviendrons à une décision.» Non seulement cette explication ouvre-t-elle la voie aux futures conversations, mais elle déclenche également un processus de réflexion de la part des parents, qui soulèveront peut-être eux-mêmes la question de larrêt des traitements lorsquils remarqueront que leur enfant ne sen tire pas bien. Le concept de partenariat les soulage aussi de la responsabilité de larrêt du traitement.La décision de mettre fin au maintien des fonctions vitales ne devrait jamais reposer entre les mains des parents du bébé, afin quils ne se sentent pas responsables du décès de leur enfant. On peut affirmer que tout ce qui était possible a été fait, et quil ne reste plus rien à faire. Il peut être utile de dresser la liste des problèmes et des mesures prises pour les régler. Après une phrase expliquant que «nous devrions envisager de mettre fin au maintien des fonctions vitales», il faut demander aux parents ce quils pensent et ce quils croient. Il faut essayer de leur éviter le fardeau de la décision en soulignant que tout le monde (les parents et léquipe soignante) a les meilleurs intérêts du bébé à cur et essaie darriver à la meilleure décision pour le nourrisson, même si ceux qui prennent cette décision en souffrent. Le médecin traitant devrait déclarer que léquipe recommande la diminution ou larrêt du maintien des fonctions vitales plutôt que demander aux parents ce quils désirent. Lobtention de lavis dun deuxième néonatologue peut contribuer à latteinte de cet objectif. Plusieurs discussions peuvent se produire la même journée ou en lespace de quelques jours. Il faudra peut-être aviser les parents et les proches de se montrer prudents lorsquils discuteront des circons- tances exactes du décès de leur bébé, parce que relativement peu de personnes extérieures comprendront vraiment toutes les situations qui ont entouré la décision sans remettre en question laccord des parents à interrompre le maintien énergique des fonctions vitales de leur bébé.
Une fois prise la décision de mettre un terme au maintien des fonctions vitales, il faut expliquer avec précision aux parents ce qui se produira en pratique et leur offrir des choix pour quils continuent de sentir quils participent à toutes les décisions relatives à leur bébé, jusquà la fin. Des discussions sur la durée de la survie, la sédation, les respirations agonisantes et les contractions musculaires doivent avoir lieu avant lextubation. Il est préférable de retirer le plus de matériel possible, comme les cathéters intraveineux et intra-artériels, les drains thoraciques, les sondes urinaires et les moniteurs. Il est préférable dhabiller le nourrisson avant de retirer la sonde trachéale. Certains parents veulent tenir leur bébé pendant quil est extubé, et dautres non. Certains parents désirent demeurer à son chevet, isolés des autres par un écran-rideau. Les parents et le bébé peuvent aussi être installés dans une chambre calme pour passer du temps ensemble, dans lintimité et le respect de la confidentialité. Le nourrisson peut recevoir une ventilation manuelle au masque pendant le transfert à la chambre, et être extubé dans les bras de ses parents. Comme on la déjà dit, des photographies du nourrisson avant et après lextubation et des parents qui tiennent lenfant, jouent un rôle important dans le processus de deuil plus tard.
La spiritualité et la perte périnatale
Cunningham aborde la question de la spiritualité et de la perte périnatale (17). La spiritualité ne se limite pas à laffiliation religieuse de lindividu. Pour mieux comprendre les besoins spirituels, léquipe de soins ne devrait pas limiter ses questions au type de religion ou à la possibilité dun baptême, mais poser des questions sur la foi, les rituels, les traditions et les besoins pendant les soins au nourrisson et à la famille. Les convictions spirituelles personnelles des parents ne correspondront peut-être pas à la tradition religieuse du dispensateur de soins, qui demeure responsable de sinformer quant aux besoins et aux désirs des parents respectifs. De toute évidence, cette démarche sous-tend de ne pas imposer ses propres valeurs spirituelles à la famille. Enfin, la spiritualité des parents influencera leur réaction affective, intellectuelle et physique face au deuil. Le dispensateur de soins devrait prendre linitiative dévaluer les soins spirituels des familles, de garantir le respect global des individus et de leur spiritualité, et daccompagner le tout de compromis, dempathie et découte. Les professionnels de la santé peuvent encourager la présence et la participation de membres du culte de la famille, et les intégrer à léquipe de deuil périnatal.La mortinaissance (et les fausses couches)
Ryan (7) aborde la question de la mortinaissance et des fausses couches. Le lien émotif se noue bien avant la naissance, et les parents ont des attentes et des rêves quant à leur rôle de parents et à lenfant quils mettront au monde. La perte de ces images et de ces projections constituent une perte secondaire considérable, dont il faut faire le deuil, quel que soit lâge de lenfant. Cest pourquoi même en cas de décès avant la naissance, les parents vivent une lourde perte (11).Compte tenu des circonstances particulières qui entourent la fausse couche, la grossesse ectopique, la mortinaissance ou le décès néonatal, un ou plusieurs des éléments suivants peuvent entrer en jeu : la perte réelle (ou véritable) dune personne, la perte possible ou imminente dune personne, la perte dun statut (la maternité), la détérioration de lestime de soi et une perte existentielle. La perte existentielle est souvent négligée lorsquelle sassocie à une perte de grossesse, mais elle peut se résumer comme suit : «Lorsque vos parents meurent, vous perdez votre passé. Lorsque votre enfant meurt, vous perdez votre avenir» (18). Une perte de grossesse (mortinaissance ou fausse couche) sassocie à plusieurs pertes simultanées. Non seulement y a-t-il la perte réelle et rêvée dun bébé, mais on peut aussi observer une importante perte destime de soi. Cette perte inclut la perte dêtre enceinte et du sentiment de ne faire quun avec le ftus, la perte de la maternité attendue et la perte dune attention spéciale. La perte destime de soi résulte de lincapacité de la femme à se fier à son corps et à réussir à donner naissance. La perturbation des fonctions de létablissement de lestime de soi reliées à la procréation revêt une importance particulière parce que selon toutes probabilités, elle touche cette perte de manière différente à tous les autres types de deuil (19). La perte de grossesse transforme une expérience de fierté personnelle en dévastation. Un phénomène étroitement lié se produit chez les parents dont la perte de grossesse sassocie à des anomalies ftales, soit la baisse de lestime de soi découlant du fait dêtre porteur de gènes défectueux.
Les circonstances qui entourent une mortinaissance peuvent empêcher la mère, peut-être sous anesthésie générale, de voir et de prendre son bébé. La sédation et les analgésiques peuvent embrouiller ses souvenirs de laccouchement et davoir pris le bébé mort dans ses bras. Bien quil faille éviter ces situations dans la mesure du possible, elles peuvent se produire. Il est pourtant nécessaire que la mère passe assez de temps avec son bébé, même si cest plusieurs heures après laccouchement. Soyez honnête, ouvert et prévenant lorsque vous transmettez linformation aux parents qui vivent un décès périnatal en salle daccouchement, et donnez-leur de linformation sur les services religieux, le baptême et le soutien spirituel.
Les anomalies congénitales
Le regard dun observateur étranger ou extérieur sur un nourrisson qui présente des anomalies diffère énormément du point de vue dun parent aimant. Souvent, les parents voient les beaux traits et accordent peu dimportance aux malformations ou aux traits inhabituels. De nombreuses anomalies sont atténuées lorsque le bébé est enveloppé dans une couverture ou quil est habillé. Les professionnels de la santé devront peut-être encourager les parents à passer du temps avec leur bébé. Il est bon de les informer de la possibilité de nommer leur bébé. Il existe aussi un besoin de voir et de tenir le bébé, et il convient de souligner limportance de prendre des photos et de rassembler des souvenirs. Enfin, il est nécessaire de discuter des cérémonies religieuses, de lautopsie et du service commémoratif. Sexton et Stephon (20) indiquent que la totalité des mères endeuillées qui ont accouché dun nourrisson macéré ou malformé ont trouvé positif de pouvoir voir et tenir leur bébé après la mort.Les jumeaux
Les parents éprouvent des sentiments contradictoires lorsquun jumeau meurt et que lautre survit (21). Il suffit de simaginer combien il doit être difficile de se réjouir et de vivre un deuil en même temps. Évitez lécueil courant de considérer le jumeau survivant comme une consolation. Un regret fréquent quéprouvent les parents et le jumeau survivant, cest de ne pas avoir de photos des deux bébés ensemble. Les parents qui perdent un jumeau peuvent trouver le deuil plus difficile que ceux qui perdent un enfant unique (22). Cest une situation particulière comportant un risque élevé de chagrin pathologique et qui, par conséquent, exige une attention spéciale.La fratrie
Selon leur âge, les frères et surs peuvent présenter une partie des symptômes de leurs parents après un décès périnatal. Les pédiatres et les médecins de famille devraient comprendre et évaluer les réactions des enfants au décès, au moyen dun encadrement adapté à lâge et res- pectueux de la culture tout en se montrant à laffût des réactions de deuil normales et compliquées (23). Les parents peuvent devenir surprotecteurs de leurs enfants vivants. Par contre, ceux-ci peuvent se sentir abandonnés de leurs parents. Cest pourquoi il faut que les parents consacrent du temps à chacun de leurs enfants survivants et quils maintiennent des voies de communications ouvertes et honnêtes. Souvent, les frères et surs se condamnent eux-mêmes parce quils ont «espéré que le bébé meure». Dautres tenteront de prendre la place du nourrisson perdu pour détourner lattention des parents. Les enfants peuvent craindre que lun de leurs parents, ou eux-mêmes, soient le prochain à mourir. Si les enfants sont assez vieux, ils doivent pouvoir passer du temps avec le bébé après le décès et pendant le service commémoratif.La grossesse et laccouchement dun nourrisson présentant des anomalies congénitales
En raison de lamélioration des diagnostics anténatals, les parents peuvent être au courant des anomalies avant laccouchement et peuvent vivre leur deuil plus tôt que ceux qui découvrent les anomalies de leur nourrisson après la naissance. Ces deux groupes de parents peuvent pleurer la perte de ce quils croyaient être un bébé normal, de même que leurs espoirs et leurs rêves au sujet de lavenir de leur bébé. Le chagrin peut sassortir de culpabilité face à létat du bébé et au souhait possible que le bébé ne survive pas. Des contacts coopératifs précoces avec les membres du système de santé qui interagiront avec les parents à long terme se révèlent bénéfiques.Lorsque les parents décident dinterrompre une grossesse en raison danomalies graves ou dindications de trouble génétique, certains pensent quils ont pris la bonne décision, tandis que dautres continuent déprouver des troubles émotifs. Dune part, ils peuvent se sentir soulagés davoir évité la naissance dun enfant très atteint, mais dautre part, ils peuvent se sentir coupables davoir interrompu une grossesse désirée (24,25). Les conflits conjugaux sont monnaie courante, et selon Seller et coll., une séparation se produit chez 12 % des couples après une perte périnatale (25). On remarque une énorme variabilité dans la manière dont les couples réagissent à une perte de grossesse, et des problèmes peuvent persister pendant six à douze mois (26). Les couples devraient être suivis attentivement pendant la période suivant la perte ftale ou linterruption de grossesse. Encore plus que dans le cas de décès néonatal, les hommes et les femmes nexpriment pas leur chagrin de la même manière après une interruption de grossesse. En général, les hommes sen remettent plus vite que les femmes (27), ils intellectualisent davantage et conservent leurs sentiments pour eux. Les femmes vivent physiquement la grossesse, tandis que les hommes se sentent souvent spectateurs (28). Ce phénomène désynchronise le processus de chagrin des deux partenaires. Il existe des facteurs utiles pour affronter une interruption de grossesse, y compris ladmission, linformation, la communication et lespoir. Une discussion sur la pathologie et la génétique pendant la rencontre de suivi sinscrit également dans le processus dacceptation.
Les rôles des dispensateurs de soins
Certains aspects de cette rubrique sont abordés ailleurs dans le présent énoncé. Le rôle des divers dispensateurs de soins se chevauche en ce qui a trait aux services de deuil et au counseling. Daprès les AAP/ACOG Guidelines for Perinatal Medicine (29), léquipe soignante vise à aider la famille à manifester une réaction de deuil normale, à actualiser sa perte, à admettre son chagrin, à garantir à la famille que ses sentiments sont normaux et à répondre aux besoins de chaque famille. Les soignants doivent étudier leurs propres attitudes face à la mort et au chagrin et les percevoir selon la perspective de leur propre culture, y compris leurs valeurs, leurs convictions, leurs traditions et leurs attitudes face à la santé et à la maladie. En admettant le contrôle que surimpose la culture sur les particuliers, les soignants sont mieux en mesure dadmettre et daccepter les sentiments des parents face au décès de leur bébé, selon les paramètres de leur propre culture. De fait, la culture influence le sens de la mort pour les parents et leur famille, et dicte les coutumes qui entourent la mort (30). Néanmoins, quels que soient les antécédents culturels ou religieux, il reste des choses à faire et à ne pas faire, comme il est souligné au tableau 3.
Les professionnels de la santé doivent également se souvenir que le processus de chagrin normal est fluide et fluctue beaucoup entre chaque phase. Cette fluctuation est universelle et ne sous-tend pas de pathologie. Les membres du personnel qui soutiennent les familles endeuillées doivent évaluer à quel point les parents en sont rendus dans leur processus de deuil et sadapter en conséquence.
Il faut discuter de limportance dune évaluation post-mortem et dune autopsie avec les parents, surtout en raison des nouvelles données cliniques significatives découvertes dans 44 % des cas grâce à lautopsie (31).
Le counseling sur le deuil devrait sajouter au programme de formation des nouveaux dispensateurs de soins, qui doivent également avoir la possibilité dobserver les membres les plus chevronnés de léquipe. Des cours de conseils sur le deuil sont offerts au Canada (par exemple, en anglais aux adresses suivantes : www.uwo.ca/cstudies/, www.uwo.ca/kings ).
Les soins prodigués à la famille avant et après une perte périnatale peuvent préparer lensemble du processus de chagrin de la famille (32). Il est essentiel que chaque membre de léquipe soignante, et surtout les infirmières et les travailleurs sociaux, offrent des soins compatissants qui respectent ou dépassent les attentes des parents. Les normes de soins devraient dépendre des explications théoriques plutôt limitées, des recherches pertinentes et des documents scientifiques offerts. Les biens les plus précieux quun professionnel de la santé puisse offrir à la famille endeuillée sont un profond sentiment dempathie dénuée de jugement et un engagement personnel.
Swanson (31) décrit cinq caractéristiques essentielles des soignants attentifs. Un soignant empathique, qui devient une source précieuse et enrichissante dengagement et de responsabilité, qui cherche à savoir, à être avec lautre, à agir pour lautre, à habiliter lautre et à maintenir la conviction que compte tenu des exigences, des contraintes et des ressources, une voie pleine de sens sera privilégiée.
La première caractéristique, le savoir, signifie quun soignant cherche à comprendre un événement sous laspect du sens quil revêt dans la vie de lautre. Par une évaluation constante du statut des parents et par le rajustement des soins en conséquence, le soignant devient plus sensible et plus averti. Autrement, il ne respectera pas les besoins des parents, et une relation indiscrète, distante ou mécanique risque de sensuivre (19). La deuxième caractéristique de lempathie, être avec lautre ou être affectivement présent à lautre, désigne la capacité de réagir à la douleur et au chagrin des parents sans se cacher derrière lattitude froide et professionnelle selon laquelle «un travail doit être effectué». La troisième caractéristique, agir pour lautre, consiste à faire pour les parents ce que lon ferait pour soi. Elle inclut laccumulation de souvenirs, la prise de photographies et des périodes en tête-à-tête avec le bébé. La quatrième caractéristique, lhabilitation, consiste à faciliter une situation inconnue pour les parents par des conseils dordre préventif sur les événements susceptibles de se produire pendant le processus du décès et sur les services commémoratifs. Enfin, le maintien des convictions consiste à soutenir la capacité des parents à traverser cet événement et à affronter un avenir plein de sens. Il est possible de leur faire entrevoir que toute la dévastation ressentie finira par satténuer une fois lexpérience du décès du bébé intégrée dans la vie des parents. Les soignants qui offrent ce type de soins respecteront ainsi les besoins particuliers des parents en deuil en les aidant à trouver des souvenirs positifs de leur bébé et en leur donnant le sentiment dêtre maternés dans leur douleur et leur chagrin.
Un suivi avec les parents après le congé de lhôpital simpose pour contribuer à maintenir le sain processus de deuil entrepris à lhôpital. Le professionnel de la santé ou le conseiller qui sest le plus engagé avec les parents à lhôpital devrait être responsable du suivi après le congé. Non seulement ce choix assure-t-il aux parents un lien avec quelquun qui a connu leur bébé et la situation, mais le soignant peut constater comment les parents sen sortent, ce qui peut laider lorsquil abordera dautres familles.
Enfin, les membres du personnel eux-mêmes peuvent avoir besoin de mécanismes de soutien pour affronter leurs sentiments de perte et de chagrin. Un bilan avec toute léquipe de soins peut permettre dextérioriser ces sentiments.
Le rôle du pédiatre, de lobstétricien et du médecin de famille
Certains aspects du rôle du pédiatre, de lobstétricien et du médecin de famille sont partagés avec les autres membres de léquipe soignante, et la magnitude du rôle dépend du degré dengagement dans la famille avant le décès périnatal (7). Le rôle du pédiatre ou du médecin de famille prend toute son importance en cas de décès néonatal à la maison ou à lurgence, car les interactions avec le personnel de transport durgence et du département durgence de lhôpital ne permettent pas létablissement dune relation évolutive comme celle qui sétablit en cas de décès dans la salle daccouchement ou à lUSIN. Si le pédiatre ou le médecin de famille a déjà eu des contacts avec les parents, une visite à lhôpital avant ou après le décès néonatal ou un appel téléphonique quelques jours plus tard aide beaucoup les parents. Une rencontre de suivi au cabinet est utile quelques semaines plus tard, surtout si le pédiatre ou le médecin de famille explique lui-même le rapport dautopsie et répond aux questions connexes. La même recommandation sapplique à lobstétricien en cas de mortinaissance, de fausse couche ou même de décès néonatal précoce. Le soignant devrait intégrer à cette rencontre une évaluation du processus de deuil et un aperçu aux parents de la progression naturelle de ce processus. Les pédiatres peuvent aider les parents à formuler des explications pour leurs autres enfants, selon la phase de développement de chacun.Il est utile de connaître le nom de conseillers régionaux et de groupes dentraide intéressés par le deuil périnatal. Les travailleurs sociaux en pédiatrie hospitalière et en néonatologie peuvent représenter une excellente ressource pour obtenir ce type dinformation. Le rôle du pédiatre, du médecin de famille ou de lobstétricien peut prendre toute son importance pour surveiller la résolution à long terme du chagrin des parents et pour évaluer le degré de chagrin pathologique, y compris les troubles conjugaux et labus dintoxicants. La plupart des centres périnatals offrent un certain type de soutien en cas de deuil, et les centres communautaires ou les médecins ne devraient pas hésiter à y avoir recours.
Lencadrement des parents pendant une perte périnatale constitue une partie essentielle des soins et contribue à un processus de chagrin normal. Le rôle du soignant dépasse largement les besoins physiologiques du nourrisson, et il commence dès le premier contact. Par la création dune atmosphère de confiance entre les parents et les soignants et par un sentiment dattachement et daffectivité avec le bébé, un partenariat sétablira entre les parents et les soignants, lequel devrait favoriser les recommandations et les décisions les plus pertinentes pour la famille en cause.
Au moment de transmettre des mauvaises nouvelles, il faut que les deux parents, ou quun seul parent accompagné dune personne significative, soient présents. Il faut utiliser un langage simple et prévoir du temps pour écouter et répondre aux questions avec honnêteté. Le meilleur moyen pour un professionnel de la santé de soutenir une famille en deuil consiste à lui transmettre un profond sentiment dempathie dénuée de jugement et un engagement personnel. Avant et après le décès dun bébé, les parents devraient pouvoir passer tout le temps nécessaire avec leur enfant. Le personnel médical doit accumuler des souvenirs qui seront bien utiles plus tard. Il faut prévoir un soutien spirituel et respecter les antécédents culturels des parents. Ce deuxième élément prend toute son importance quand vient le temps des dispositions relatives à lautopsie. Des rencontres de suivi pour discuter des résultats de lautopsie ou répondre aux questions restées sans réponse permettent également dévaluer un processus de chagrin pathologique éventuel et doffrir du counseling, au besoin.
Toutes les interactions doivent avoir lieu dans un milieu calme et détendu, et il convient déviter les sentiments de pression et durgence. Les questions plus pratiques à envisager pendant et après la perte périnatale sont résumées aux tableaux 2 et 3. À part quelques adaptations mineures, elles sont très semblables pour tous les membres des équipes obstétrique, pédiatrique ou de médecine de famille. Lencadrement fourni doit toujours être personnalisé et tenir compte des sensibilités culturelles et religieuses, surtout au moment daborder la question de linterruption du maintien énergique des fonctions vitales. Les parents qui vivent un décès périnatal dans des conditions particulières, sil sagit dune mortinaissance accompagnée ou non danomalies ou du décès dun jumeau, par exemple, exigent la même attention et le même soutien que ceux qui vivent le décès néonatal dun enfant unique.
Les soignants qui offrent ce type de soins respecteront les besoins particuliers des parents endeuillés en les aidant à conserver de bons souvenirs de leur bébé, et en leur donnant limpression dêtre maternés dans leur douleur et leur chagrin.
Références
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Lectures recommandées
Church MJ, Chazin H, Ewald F. When a Baby Dies. Oak Brook: The Compassionate Friends Inc, 1981.
Davis DL. Empty Cradle, Broken Heart: Surviving the Death of Your Baby. Golden: Fulcrum Publishing, 1996
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Ilse S, Hammer Burns L. Miscarriage: A Shattered Dream. Maple Plain: Wintergreen Press, 1995.
Schwiebert P, Kirk P. When Hello Means Goodbye. A Guide for Parents Whose Child Dies Before Birth, at Birth or Shortly After Birth. Portland: Perinatal Loss Publications, 1998.
Comité d'étude du foetus et du nouveau-né
Membres : Docteurs Khalid Aziz (administrateur responsable), département de pédiatrie, université Memorial de Terre-Neuve, St. Johns (Terre-Neuve et Labrador); Deborah Davis, département de pédiatrie, Hôpital pour enfants de lest de lOntario et département dobstétrique, de gynécologie et de soins aux nouveau-nés, Hôpital dOttawa, Ottawa (Ontario); Daniel Faucher, département de pédiatrie, Hôpital Royal-Victoria, Montréal (Québec); Shoo K Lee, département de pédiatrie, université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique); Douglas McMillan (président, 1993-1999), département de pédiatrie, Office régional de la santé de Calgary, Calgary (Alberta); Arne Ohlsson (président, 1999-2001), département de pédiatrie, Mount Sinai Hospital, Toronto (Ontario); Gary Pekeles (administrateur responsable, 1999-2000), Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal (Québec); John van Aerde, département de pédiatrie, Stollery Childrens Health Centre, université de lAlberta, Edmonton (Alberta); Michael Vincer, département de pédiatrie, IWK Health Centre, Halifax (Nouvelle-Écosse); John Watts (administrateur responsable, 1993-1999), Childrens Hospital at Hamilton Health Sciences Corporation, Hamilton (Ontario)
Représentants : Mesdames Debbie Fraser-Askin, Hôpital Saint-Boniface, Winnipeg (Manitoba) (Infirmières néonatales, 1994-1999); Amanda Symington, Childrens Hospital at the Hamilton Health Sciences Corporation et faculté des sciences infirmières, université McMaster, Hamilton (Ontario) (Infirmières néonatales, 1999-2001); docteurs Line Leduc, Hôpital Sainte-Justine, Montréal (Québec) (comité de médecine ftomaternelle, Société des obstétriciens et gynécologues du Canada); James Lemons, Riley Childrens Hospital, Indiana University Medical Center, Indianapolis (Indiana) (comité détude du ftus et du nouveau-né, American Academy of Pediatrics); Catherine McCourt, Direction générale de la santé de la population et de la santé publique, Bureau de la santé génésique et de la santé de lenfant, Santé Canada, Ottawa (Ontario) (Santé Canada); Larry Reynolds, St Josephs Health Care Centre, London (Ontario) (Collège des médecins de famille du Canada, 1999-2001); Saroj Saigal, Childrens Hospital at Hamilton Health Sciences Corporation, Hamilton (Ontario) (section de la médecine néonatale et périnatale, Société canadienne de pédiatrie)
Auteur principal : Docteur John van Aerde, département de pédiatrie, Stollery Childrens Health Centre, université de lAlberta, Edmonton (Alberta)Les recommandations du présent énoncé ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes.Les adresses sur Internet sont à jour au moment de la publication.
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Tableau 1 : Le processus psychologique pour devenir parent
Sentiments de procréativité et souci de pérennité Sentiment de continuité dans les générations
Craintes et attentes face au bébé à venir
Effet sur la relation entre les futurs parents
Réaction aux mouvements ftaux et aux changements physiques
Attachement aux aspects réels et idéalisés du nourrisson
Établissement de lestime de soi
Imprimé avec la permission de Kay J, Roman B, Schulte HM. Pregnancy loss and the grief process. In: Woods RJ, Woods JLE, eds. Loss During Pregnancy or in the Newborn Period. Pitman, NJ: Jannetti Publications, Inc., 1997:5-36. Traduction libre
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Tableau 2 : Mesures importantes à prendre pendant et après le décès dun bébé Assurer aux parents quil est normal de se sentir mal pendant cette période.
Permettre aux parents de passer tout le temps dont ils ont besoin avec leur bébé.
Leur offrir régulièrement de prendre leur bébé.
Nommer le bébé.
Respecter la vie privée des parents.
Encourager les membres de la parenté et les amis à voir le bébé, dans le respect des désirs des parents.
Avertir les parents des respirations agonisantes et des contractions musculaires.
Rassurer les parents en leur expliquant que leur bébé nétait pas seul, quil navait pas peur et quil nétait pas souffrant au moment du décès.
Rassurer les parents en leur expliquant quon naurait rien pu faire de plus.
Fournir des objets pour favoriser les souvenirs.
Assurer la présence dun soutien spirituel.
Prendre des photos.
Expliquer la nécessité dune autopsie et la démarche sy rapportant.
Expliquer les possibilités et les démarches relatives à un service commémoratif.
Tableau 3 : La communication avec les parents après un décès néonatal
Ce quil faut dire et faire
Ce quil ne faut PAS dire ou faire
Utiliser un langage simple et direct.
Ne dites pas :
Ne pas se gêner pour montrer des émotions.
«Cest mieux comme ça.»
Écouter les parents et toucher au bébé.
«Cela aurait pu être pire.»
«Je suis désolé.»
«Vous pouvez avoir dautres enfants.»
«Jaurais aimé que les choses se terminent autrement.»
«Le temps guérit tout.»
«Je ne sais pas quoi vous dire.»
«Il est préférable que votre bébé soit mort avant que vous nayez appris à bien le connaître.»
«Je me sens triste» ou «Je suis triste pour vous.»
Nutilisez pas de jargon médical.
«Avez-vous des questions?»
Ne vous disputez pas avec les parents.
«Nous pourrons reparler plus tard.»
Névitez pas les questions.
Répondre honnêtement aux questions.
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Données tirées de la référence 34
Avertissement: Les recommandations du présent énoncé de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses dans Internet sont à jour au moment de la publication.
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