• Naitre ou ne pas Naitre- journal Le Monde

    Journal le Monde 31 mars 2007

    http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0,36-890237,0.html

    Naître ou ne pas naître
    Article paru le  01.04.07
    Environ 6 000 interruptions médicales de grossesse (IMG) sont pratiquées chaque année en France. Les centres de diagnostic prénatal aident les parents à faire leur choix, au cas par cas. Enquête à Angers


    Les clichés d'échographies fœtales défilent sur grand écran. Des images en noir et blanc sur lesquelles apparaissent des profils déjà bien dessinés, des pieds minuscules, des organes que seul l'oeil médical peut repérer. Ce mercredi, l'équipe du Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDP) de l'hôpital d'Angers examine quelque 25 dossiers de grossesses « à problèmes ». Comme chaque semaine, gynécologues obstétriciens, échographistes, généticiens, pédiatres et psychiatres sont réunis pour décider de la suite à donner lorsque des anomalies ont été découvertes sur un foetus.

    Les femmes concernées ne sont pas présentes. Mais elles savent que leur médecin expose ce soir-là leur dossier à l'équipe spécialisée. Les histoires se succèdent, souvent douloureuses. Des histoires de femmes, de couples qui attendent un enfant et qui, lors d'une échographie ou d'une amniocentèse, ont appris que leur bébé en devenir avait un risque d'anomalie chromosomique, de malformation ou de maladie génétique. « Lors de l'annonce il y a toujours un moment de sidération », témoigne le docteur Catherine Lépinard, échographiste. « C'est comme un coup de massue sur la tête, les couples se sentent retirés de la communauté des parents qui attendent un enfant », constate François Kotras, l'un des psychiatres chargés d' « accompagner » et « d'accueillir les paroles » de « colère » et (ou) de « culpabilité » des patientes désemparées.

    L'historique de chaque grossesse est détaillé. Plusieurs cas sont présentés pour la deuxième ou troisième fois. Avant de se prononcer, les médecins ont demandé des examens supplémentaires. « On prend davantage de risques que l'on ne force la main », insiste le généticien Olivier Ingster. Une femme âgée de 43 ans vient d'avoir les résultats de son amniocentèse : une trisomie 21 a été détectée. Elle souhaite une interruption médicale de grossesse (IMG). L'équipe donne son accord. Vient le cas d'une femme de 33 ans. Son premier bébé, atteint d'un « syndrome génétique », est décédé dix jours après la naissance. Le deuxième va bien. Elle est à nouveau enceinte, mais les examens médicaux ont décelé un fort risque de récidive du syndrome génétique. Elle ne veut pas revivre le calvaire de sa première grossesse et demande une IMG. Acceptée.

    Cette fois, c'est une femme de 31 ans. L'échographie fait apparaître une large fente labiale (un bec-de-lièvre). « Il n'y rien d'autre, précise le médecin, mais le couple est très choqué et veut une IMG. Je leur ai montré des photos de bébés que l'on avait opérés après leur naissance, j'ai l'impression que ça les a un peu rassurés. » L'équipe propose de faire un caryotype pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autres anomalies. Une consultation du couple avec un psychologue est programmée.

    Cas suivant, celui d'une femme de 21 ans. C'est sa première grossesse. L'échographie fait apparaître une clarté nucale, signe d'un risque de trisomie 21. L'équipe recommande une amniocentèse et une échographie morphologique précoce. Vient ensuite la situation d'une femme de 35 ans, enceinte de six mois et demi. L'échographie et l'IRM (imagerie par résonance magnétique) indiquent une très grave malformation digestive. « Le couple demande l'IMG, ils sont sûrs d'eux », explique une gynécologue.

    Depuis la loi Veil de 1975, l'IMG est autorisée en France à tout moment de la grossesse à condition qu'il existe « une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Quarante-cinq centres, comme celui d'Angers, sont agréés pour définir si l'affection dont est atteint le foetus entre dans le cadre de la loi sur l'IMG. Si c'est le cas, ce sont les parents qui décident d'interrompre ou non la grossesse.

    Environ 6 000 interruptions médicales de grossesse sont pratiquées chaque année en France. En 2005, sur 820 dossiers étudiés à Angers, 102 ont abouti à une IMG : 53 pour des polymalformations (cardiaques, cérébrales, etc.), 27 pour des anomalies chromosomiques (trisomies), 13 pour des maladies génétiques. « La décision est individuelle et éclairée », insiste le professeur de génétique Dominique Bonneau.

    Parce qu'ils sont chaque jour confrontés aux demandes et aux angoisses des couples, parce qu'ils savent que le diagnostic prénatal permet aussi de sauver des bébés à la naissance, les médecins du centre d'Angers ont très mal vécu la prise de position de Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d'éthique, qui considère que le diagnostic prénatal « flirte de plus en plus avec l'eugénisme » et « renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication » ( Le Monde daté 4-5 février).

    « Eugénisme », « éradication », les termes sont forts et difficiles à accepter pour les équipes médicales. « Sa réaction est désincarnée, très éloignée de notre pratique quotidienne », résume le psychiatre François Kotras. « C'est un débat d'arrière-garde », regrette Stéphane Le Bouedec, pédiatre. « Les centres pluridisciplinaires - et cette pluridisciplinarité est essentielle - permettent justement d'éviter les dérives, de faire du cas par cas. Une solution univoque pour une même malformation, cela n'existe pas, insiste le docteur Lépinard. S'ériger en moraliste, rester en gants blancs sur le pont sans tenir compte de ceux qui ont les mains dans le cambouis... c'est trop facile », lâche-t-elle.

    Le développement des marqueurs sériques (test sanguin en début de grossesse permettant d'évaluer le risque de trisomie 21), de l'amniocentèse et de l'échographie foetale a permis depuis vingt-cinq ans d'améliorer les diagnostics prénataux. La grande majorité des femmes enceintes veulent profiter de ces progrès pour savoir si leur bébé ira bien. « A l'issue d'une échographie, la question rituelle est «alors docteur, il n'est pas trisomique ?» », témoigne le docteur Lépinard.

    « En cas de trisomie 21, la majorité des couples demandent une IMG », constate le docteur Florence Biquard, gynécologue obstétricien. Et l'équipe accède à la demande. « Je ne me vois pas imposer aux autres ce que la société a du mal à accepter, fait valoir le docteur Ingster. Avant de parler de dérive, il faut déjà balayer devant sa porte et s'occuper correctement des personnes handicapées. L'éthique, l'éthique... il faut avoir les couples en face de soi pour comprendre. Ma manière à moi de faire de l'éthique c'est de soutenir les gens au quotidien », insiste-t-il.

    Dire que l'on va dépister de plus en plus de choses relève pour l'heure du fantasme », souligne le généticien Dominique Bonneau. « Les couples sont hyperraisonnables dans leur demande et je n'ai jamais vu une femme heureuse de venir faire une amniocentèse », complète son homologue le docteur Ingster.

    Les médecins en ont conscience : leur discours a « une influence majeure » sur les patientes. Mais ils insistent sur le libre choix laissé aux couples. Certaines femmes ne veulent pas, par exemple, recourir à l'amniocentèse. Parce qu'elles ont dû suivre le long parcours de l'Assistance médicale à la procréation pour parvenir à être enceintes, ou parce qu'elles vivent leur première grossesse à 40 ans et savent qu'elles n'auront pas d'autre enfant, elles refusent cet examen qui, dans moins de 1 % des cas, peut engendrer une fausse couche. D'autres encore, par convictions religieuses ou parce qu'elles gardent l'espoir fou que l'échographiste ait pu se tromper, repoussent toute idée d'interruption de grossesse même si leur foetus est atteint d'une pathologie ou d'une malformation létale. « Ces couples veulent aller jusqu'a u bout, sans altérer le cours des choses, accompagner, après la naissance, leur bébé jusqu'à son décès et se dire qu'eux et les médecins ont fait tout ce qu'ils ont pu », raconte le docteur Le Bouedec.

    Rien n'est obligatoire. « A chaque fois, la problématique est individuelle, c'est une décision éclairée de parents, en leur âme et conscience », explique le docteur Kotras.

    Certains dossiers sont plus difficiles que d'autres. Les malformations physiques (anomalie de membre ou fente labiale) heurtent profondément les couples parce qu' « elles touchent à l'image qu'ils se font du bébé ». Il faut alors convaincre les parents qu'un bec-de-lièvre cela s'opère, qu'une main en moins cela se surmonte dans la vie. Psychiatres et pédiatres sont là pour soutenir les futurs parents, les aider à se projeter dans l'avenir.

    Le dépistage prénatal - même dans les cas où, in fine, les examens ne détectent pas d'affection grave - suscite « beaucoup d'angoisse et d'anxiété », admettent les praticiens. « Cette période peut être, psychologiquement, une bombe à retardement, reconnaît le psychiatre François Kotras. Plus tard, si leur enfant rencontre des difficultés d'apprentissage ou des problèmes d'hyperactivité, certaines femmes se remémorent les moments difficiles de leur grossesse et ne peuvent s'empêcher de faire un lien. »

    Mais le diagnostic prénatal a aussi permis « d'améliorer la santé de milliers d'enfants », insiste le professeur de génétique Dominique Bonneau. Lorsqu'une malformation cardiaque est détectée, l'accouchement est programmé dans un hôpital spécialisé à Paris. C'est ce qu'a vécu Valérie Antier. Cette jeune femme se souvient parfaitement du jour ou l'échographiste lui a annoncé que son futur bébé devrait subir une opération à coeur ouvert après sa naissance. « Quand on a vécu ça, on ne trouve pas que l'on fait trop de diagnostic prénatal. Cela nous a permis de nous préparer, et surtout d'éviter à notre bébé une perte de chance. » Aujourd'hui Stanislas a 5 ans et il va bien.

    Sandrine Blanchard

     


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