Accueillir un enfant condamné à mourir

« Un enfant pour l’éternité » retrace l’aventure bouleversante d’une mère qui, confrontée au diagnostic prénatal de la trisomie 18, décide de mener à terme sa grossesse et d’accueillir son enfant condamné à mourir dès sa naissance. C’est un déchirement de suivre pas à pas cette maman qui aime de toutes ses forces l’enfant qu’elle porte mais qui est condamnée à pleurer déjà sa mort inexorablement annoncée. On est brisé, comme elle, son mari et ses enfants, par la tempête de sentiments contradictoires qui s’affrontent douloureusement  tout au long de cette attente mais ce cheminement conduit à un sentiment étonnant de plénitude malgré le chagrin. «  Plénitude de cet amour gratuit, totalement donné. Plénitude de ce chemin accompli en vérité. Plénitude de cette relation menée jusqu’au bout. »

« Aller le plus loin possible dans la relation avec celui qui va mourir, même s’il s’agit d’un enfant à naître, nous a laissé le temps de tout donner, de tout se dire et nous autorise à repartir dans la vie totalement »  et Isabelle de Mézerac témoigne : « accepter les limites de la médecine, sans tricher, regarder notre souffrance en face, sans chercher à l’esquiver, affronter la mort à son heure, sans vouloir l’anticiper, c’est tout cela que j’ai appris avec Emmanuel, c’est pour cela que je reprends tout de la vie ! » Elle nous confie aussi la réflexion d’un de ses enfants, le soir de la mort de leur petit frère : « il m’a regardée intensément, à travers ses larmes et m’a assurée qu’il savait maintenant que je l’aurais aimé, lui aussi, comme cela, jusqu’au bout, s’il avait eu un handicap ».

Malaise autour du diagnostic prénatal
La lecture de ce livre fait aussi violemment ressentir le malaise qui entoure la pratique et l’annonce du diagnostic prénatal. Face à l’annonce d’une malformation grave touchant leur bébé à naître, les parents se retrouvent dans une vulnérabilité totale, perdent leur liberté de choix et sont complètement  remis entre les mains des soignants qui, le plus souvent, ne proposent que l’avortement. Isabelle de Mézerac parle d’un engrenage infernal, d’un jeu de billard devenu fou, et raconte qu’avant l’intervention d’une généticienne amie, elle  ne savait même pas s’il était médicalement possible de poursuivre la grossesse. En cas de malformation létale, l’avortement est en effet la norme, la poursuite de la grossesse une alternative rarement proposée…

Soins palliatifs en maternité
Forte de son expérience et de sa reconnaissance envers les médecins qui l’ont aidée, Isabelle de Mézerac complète son récit de réflexions fort intéressantes de médecins et juristes sur l’introduction des soins palliatifs en maternité et l’accompagnement de la grossesse et du deuil de l’enfant. Des professionnels du monde médical rappellent que la représentation du bébé malade a été troublée, voire détruite par l’imagerie médicale qui ne montre que ses malformations et combien le rôle du médecin consiste à réintroduire dans le regard même des parents une vision plus globale de leur enfant dans son existence propre. Paradoxalement, l’échographie, en donnant par anticipation l’image de son bébé à la maman, permet, au delà d’un handicap éventuel, de réintroduire son humanité. Rendons hommage avec humilité aux professionnels qui, à travers ces lignes pleines d’espoir, nous présentent le respect de la vie comme une idée neuve !

préface du Pr. Jean-François Mattei

Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l’éternité, ed. du Rocher, janvier 2004