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Par informationimg le 9 Février 2007 à 17:03
UN JOUR POUR LES COEURS Janvier 2007Journée de sensibilisation
aux cardiopathies congénitales
le 14 févrierUN JOUR POUR LES COEURS
JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES,
Le 14 février, jour de la Saint Valentin.
La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de coeurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.
Cest aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin dattirer lattention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à loccasion de la Saint Valentin, en plus de ce quil est, un geste damour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.
Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font quils sont classés dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.
Lhistoire commence en 1999, aux USA dans létat du Connecticut, où J. Imperati -mère dun enfant atteint dune cardiopathie congénitale- a conçu lidée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales.
En quelques mois, grâce à lélan de lassociation C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org) presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont lAustralie, le Canada, lAllemagne, lInde,le Liban, lIrlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, lAngleterre etc.. acceptent cette proclamation.
Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales
En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que lassociation lANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.
Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions dinformation pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.
Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille, ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.
La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer lécoute au niveau européen.
Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre pays.
Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur http://www.heartandcoeur.com (site bilingue)
Marie Paule MASSERON, présidente ANCC
http://www.ancc.asso.fr/
Pour plus dinformation : http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/journee_de_sensibilisation.php
Heart and Coeur
AnccAvec le parrainage de Xavier BERTRAND, ministre de la santé et de Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille
______________________________________________________________________
Source imprimable: http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php
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Par informationimg le 1 Mars 2006 à 14:03
Le Mediateur de la république
Les propositions de réformes : enfants nés sans vie
Le code civil stipule quun « acte denfant sans vie » est délivré aux parents pour « un enfant mort-né après quatre mois et demi de grossesse » ou pour un enfant né vivant mais non viable et décédé avant la déclaration de naissance.
Même si le nombre denfants morts-nés ou nés sans vie est limité entre 3 000 et 5 000 par an pour un peu moins de 800 000 naissances-, « il ne sagit pas moins de situations particulièrement douloureuses nécessitant un traitement humain susceptible daccompagner au mieux les familles dans leur processus de deuil », écrit le Médiateur dans ses propositions de réforme adressées le 7 Juin 2005, à Xavier Bertrand, Philippe Bas et Pascal Clément, qui ont déjà témoignés au Médiateur leur intérêt et leur sensibilité à ce sujet.
Le congé paternité
« Or certaines dispositions en matière de droits sociaux vont clairement à lencontre de cet objectif », ajoute-t-il, citant « limpossibilité daccorder les indemnités journalières dues au titre du congé de paternité lorsquest produit un acte denfant sans vie ».
Le Médiateur souhaite que ces pères puissent obtenir les indemnités de ce congé de onze jours, en vigueur depuis la loi de décembre 2001, ce qui implique une modification du code de sécurité sociale.
Le livret de famille et lattribution du nom
« Les parents denfants nés sans vie formulent plus particulièrement deux demandes que jestime légitimes », souligne en outre Jean-Paul Delevoye.
« Ils souhaitent, tout dabord pouvoir disposer dun livret de famille afin de pouvoir y inscrire leur enfant ainsi décédé. »
En effet, lorsque les parents de lenfant mort-né ne sont pas mariés et ou nont pas dautre enfant, ils ne possèdent pas de livret famille : la consignation de lévénement est donc impossible.
« Les parents veulent également que soit crée le droit de reconnaître un enfant né sans vie dans le but de lui attribuer une filiation et un nom ». Ceci implique une adaptation profonde de notre droit. Le Médiateur préconise quune étude soit confiée à un groupe de travail piloté par le ministère de la Justice ayant pour mission dexplorer les possibilités de faire évoluer le droit français dans un sens plus favorable aux familles.
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Par informationimg le 24 Février 2006 à 10:41
LE MEDIATEUR DE LA REPUBLIQUE
RAPPORT ANNUEL 2004 / COMMUNIQUE EN MAI 2005-07-29
PAGE 71
REFORME PROPOSEE
Respecter les droits des parents denfants nés sans vie
Une série de réclamations soumises au Médiateur de la République a révélé le caractère inéquitable des règles doctroi du congé de paternité créé par la loi du 21 décembre 2001 de financement de la sécurité sociale, pour les pères denfants nés sans vie.
Ce congé dune durée de 11 jours, sajoutant aux trois jours accordés et payés par lemployeur, donne lieu à la perception par le père dindemnités journalières versées par la sécurité sociale. Le bénéfice de ce congé est cependant subordonné à la production dun acte de naissance. Un tel acte est délivré pour les enfants nés vivants et viables, alors même quils peuvent être décédés avant leur enregistrement par létat civil (il sera alors établi simultanément un acte de décès).
Des pères ayant pris leur congé de paternité se sont vu refuser les indemnités journalières correspondantes par leur caisse dassurance maladie, au motif quils produisaient un acte denfant sans vie et non un acte de naissance, le bien-fondé de cette position ayant été confirmé par la caisse nationale de lassurance maladie (CNAM).
Un acte denfant sans vie est établi par lofficier de létat civil en labsence de certificat médical attestant que lenfant est né vivant et viable. Il en est ainsi lorsque lenfant est né vivant mais non viable ou lorsque lenfant est mort-né après 22 semaines daménorrhée ou ayant atteint un poids de 500 grammes.
Outre le dommage financier quils subissent, ces pères denfants nés sans vie éprouvent un véritable sentiment dinjustice.
Le Médiateur de la République envisage donc de demander une modification des modalités dindemnisation du congé de paternité, afin que la production dun acte denfant sans vie donne droit au versement des prestations. Il a par ailleurs constaté, au cours de ses investigations, une divergence de pratiques entre les établissements de santé dans la délivrance des certificats médicaux, alors que ces documents déterminent les actes qui seront établis par le service détat civil des mairies. Il apparaîtrait donc utile de parvenir à lélaboration dun formulaire unique qui devrait être obligatoirement utilisé par tous les praticiens des établissements de santé (publics et privés) sur lensemble du territoire.
Enfin, le Médiateur de la République a relevé une inégalité de situations quant à la possibilité dinscrire un enfant mort-né sur le livret de famille, à la demande des parents. En effet, un couple marié, parce quil dispose dun livret de famille attribué le jour du mariage, sera en mesure de faire figurer sur ce document leur enfant mort-né. Or, une telle inscription est actuellement impossible pour les parents non mariés dont le premier enfant est mort-né puisque les intéressés ne possèdent pas de livret de famille. Il serait souhaitable de supprimer cette différence de traitement en prévoyant la possibilité de délivrer un livret de famille aux parents, dont le premier enfant naturel est mort-né et qui souhaiteraient que cette inscription soit consignée.
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Par informationimg le 24 Février 2006 à 10:34
</ B_Logos> Famille Un enfant mort-né sur le livret de famille
Le nom dun enfant mort-né peut désormais figurer sur le livret de famille en vertu dun arrêté du 19 juillet signé des ministres de la Justice et de lIntérieur. Jusquà présent, les parents denfants mort-nés ou nés vivants mais non viables pouvaient simplement demander à ladministration un acte détat civil sous la dénomination " enfant sans vie ". Désormais cet acte pourra être mentionné sur le livret de famille, une mesure destinée à faciliter le deuil des parents en inscrivant le bébé défunt dans lhistoire familiale. " Lindication denfant sans vie, avec énonciation des jours, heures et lieu daccouchement peut, à la demande des parents, être apposée par lofficier détat civil qui a établi lacte sur le livret de famille ", indique larrêté, paru au Journal officiel du 6 août. Jean-François Mattei, le ministre de la Santé sest exprimé depuis longtemps sur la nécessité de prendre en compte la détresse des femmes perdant leur foetus en deçà du seuil de viabilité, entre le troisième et le sixième mois. " Il convient de prévoir le droit pour le couple dêtre reconnus comme parents. " Et bien entendu, il nest pas question, par cette reconnaissance de la douleur en tant que telle, de remettre en cause la loi sur lavortement. Après lIMG, la facilitation du deuil dun enfant mort-né élargit encore davantage le droit des femmes.
M. D.
Journal l'Humanité
Rubrique Société
Article paru dans l'édition du 5 septembre 2002
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Par informationimg le 23 Février 2006 à 16:36<!G>ministère de l'emploi
et de la solidarité
Direction de l'hospitalisation
et de l'organisation des soins
Bureau E 4
Direction générale
de la santé
ministère de la justice
Direction des affaires civiles et du sceau
ministère de l'intérieur
Direction générale
des collectivités localesCirculaire DHOS/E 4/DGS/DACS/DGCL n° 2001-576 du 30 novembre 2001 relative à l'enregistrement à l'état civil et à la prise en charge des corps des enfants décédés avant la déclaration de naissance
SP 3 31
3302NOR : MESH0130766C
(Texte non paru au Journal officiel) Date d'application : immédiate.
Références :
Le code civil et notamment l'article 79-1.
Le code général des collectivités territoriales, et notamment les articles L. 2223-27 et R. 2213-16 ;
Le code de la santé publique, et notamment les articles R. 44-7 à R. 44-9-I ;
Décret n° 74-27 du 14 janvier 1974 relatif aux règles de fonctionnement des centres hospitaliers et des hôpitaux locaux, et notamment l'article 77 ;
Circulaire JUSC932134C du 3 mars 1993 relative à l'état civil, à la famille et aux droits de l'enfant ;
Circulaire DGS n° 50 du 22 juillet 1993 relative à la déclaration des nouveau-nés décédés à l'état civil ;
Instruction générale relative à l'état civil du 11 mai 1999.La ministre de l'emploi et de la solidarité, le ministre délégué à la santé, le garde des sceaux, ministre de la justice, le ministre de l'intérieur à Madame et Messieurs les préfets de régions (directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les préfets (directions départementales des affaires sanitaires et sociales [pour information et diffusion]) ; Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de l'hospitalisation (pour information) Cette circulaire a pour objectif de préciser les règles à respecter en matière d'enregistrement à l'état civil et de prise en charge des corps pour les enfants décédés avant la déclaration de naissance.
I. - ENREGISTREMENT À L'ÉTAT CIVIL
1.1. Établissement des actes de naissance et de décèsL'article 79-1 du code civil prévoit que, lorsqu'un enfant est décédé avant que sa naissance soit déclarée à l'état civil, l'officier de l'état civil établit un acte de naissance et un acte de décès sur production d'un certificat médical indiquant que l'enfant est né vivant et viable, et précisant les jours et heures de sa naissance et de son décès.
Concernant la viabilité, la circulaire n° 50 du 22 juillet 1993 relative à la déclaration des nouveau-nés décédés à l'état civil a précisé cette notion afin, d'une part, d'éviter la déclaration de foetus de terme très bas qui auraient pu présenter quelques signes de vie et, d'autre part, d'obtenir des données cohérentes pour l'analyse épidémiologique de la mortalité néonatale. Selon les recommandations de l'OMS (1977), la limite basse pour l'établissement d'un acte de naissance pour des enfants nés vivants, retenue dans cette circulaire susvisée, correspond au terme de vingt-deux semaines d'aménorrhée ou à un poids de 500 grammes, à l'exclusion de tout autre critère, en particulier les malformations.1.2. Établissement d'un acte d'enfant sans vie
En l'absence de certificat médical attestant que l'enfant est né vivant et viable, l'officier de l'état civil établit un acte d'enfant sans vie.
Il en est ainsi :
- lorsque l'enfant est né vivant mais non viable ;
- ou lorsque l'enfant est mort-né après un terme de vingt-deux semaines d'aménorrhée ou ayant un poids de 500 grammes. Ces critères plus protecteurs et plus adaptés scientifiquement, ont vocation à se substituer au délai de 180 jours de gestation pour l'enregistrement à l'état civil des enfants mort-nés prévu dans l'instruction générale relative à l'état civil.
II. - conséquences en termes de devenir des corps
2.1. En cas d'actes de naissance et de décèsL'inhumation ou la crémation du corps est obligatoire ; elle s'effectue, à la charge de la famille, selon les prescriptions fixées par la législation funéraire. La commune est tenue de prendre en charge les frais d'obsèques des personnes dépourvues de ressources suffisantes ; elle peut aider financièrement les familles en difficulté.
2.2. En cas d'acte d'enfant sans vie
La famille peut faire procéder, à sa charge, à l'inhumation ou la crémation du corps. La commune garde la faculté d'aider financièrement les familles en difficulté.
Sinon, en cas d'absence de prise en charge par la famille, le corps est :
- soit inhumé si l'établissement de santé, en accord avec les communes concernées, a pris des dispositions spécifiques dans ce sens ;
- soit incinéré dans un crématorium à la charge de l'établissement de santé selon les dispositions des articles R. 44-7 à R. 44-9-I du code de la santé publique.
Dans ces deux cas l'entreprise de pompes funèbres ou le crématorium sont choisis dans le respect des règles du code des marchés publics.
2.3. En l'absence d'acte dressé par l'officier d'état civil
Le corps est incinéré dans un crématorium, à la charge de l'établissement de santé selon les dispositions des articles R. 44-7 à R. 44-9-I du code de la santé publique.
Néanmoins, certaines communes acceptent d'accueillir ces corps dans leurs cimetières et recueillent, à cet effet, les déclarations des familles. Cette pratique n'apparaît pas devoir être remise en cause au regard du caractère douloureux de telles situations.III. - modalités de prise en charge des corps
Lorsque l'enfant est né vivant, mais non viable, ou lorsque l'enfant est mort-né quelle que soit la durée de gestation, l'établissement de santé est tenu d'informer la famille sur les différentes possibilités de prise en charge du corps.
Lorsque, dans un délai de dix jours au maximum suivant le décès, le corps n'a pas été réclamé par la famille, l'établissement de santé fait procéder à son inhumation ou sa crémation conformément aux dispositions du titre II ci-dessus.
Quelle que soit la décision prise par la famille en matière de prise en charge du corps, le personnel soignant veillera à proposer, sans imposer, un accompagnement facilitant le travail de deuil.
Dans le cadre de l'information des familles, les établissements de santé remettront aux familles qui le souhaiteraient une liste d'entreprises de pompes funèbres habilitées. En aucun cas, les établissements de santé ne doivent porter atteinte, par les indications qu'ils donneraient, au principe de libre choix.
Les parents seront informés qu'ils peuvent bénéficier, pour inhumer le corps, d'une prestation simplifiée. La réglementation n'impose pas en effet de normes minimales et les entreprises de pompes funèbres doivent adapter rituel et cercueil à la situation particulière tout en assurant un service digne.*
* *Je vous remercie de bien vouloir diffuser la présente circulaire, qui sera publiée dans les bulletins officiels du ministère de l'emploi et de la solidarité, du ministère de la justice et du ministère de l'intérieur, à l'ensemble des établissements de santé de votre département. Vous voudrez bien tenir informé le bureau E 4 de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de l'emploi et de la solidarité des difficultés rencontrées pour sa mise en oeuvre.
<!DSIG><!D>Pour la ministre et le ministre délégué
et par délégation :
Le directeur de l'hospitalisation
et de l'organisation des soins,
E. Couty<!FSIG>
<!DSIG><!G>Pour la ministre de l'emploi et de la solidarité :
Pour le ministre délégué à la santé
et par délégation :
Le directeur général de la santé,
Pr L. Abenhaim<!FSIG>
<!DSIG><!D>Pour le garde des sceaux, ministre de la justice
et par délégation :
Pour le directeur des affaires
civiles et du sceau :
Le directeur par intérim,
O. Douvreleur<!FSIG>
<!DSIG><!G>Pour le ministre de l'intérieur
et par délégation :
Le directeur général
des collectivités locales,
D. Bur<!FSIG>
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