Pétition pour l'autonomie financière  la personne handicapée :

http://www.mesopinions.com/petition/sante/suppression-prise-compte-revenus-conjoint-calcul/18688

le premier post de ce forum donne des explications sur la dépendance actuelle du ben fini aire de l'aah :-(( :

http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9113.0

Fort est de constater que d'une part la personne subit le handicap mais est de plus interdit de trouver l'amour qui est un droit pour tous. La personne devient complètement dépendante de son conjoint, en plus d'être déjà dépendante de son handicap.

comme je le disais, "le mariage pour tous sauf pour les  personnes handicapées " pas de pacs, pas de vie maritale, pas de concubinage sinon perte intégrale de l'allocation :

http://kevin.polisano.free.fr/?p=750

Lorsque son enfant attendu meurt au lieu de naître, on n'appréhende plus la vie de la même manière. Après l'annonce et l'effondrement, il y a le vide et le manque de sens. Plus rien n'a de goût ni de couleurs. Il faut du temps, beaucoup de temps pour se relever et retrouver confiance dans la vie. Cet ouvrage est d'abord le récit d'une femme qui attendait son premier enfant, mort in utero à quelques jours du terme de sa grossesse. A travers ses réflexions et questionnements de femme enceinte, ainsi que par les lettres que celle-ci écrivait à son bébé, le lecteur vit en direct mais avec beaucoup de délicatesse, la mort, la " naissance " et le deuil de Raphaëlle. Dix ans plus tard, Elisabeth Martineau revient sur cet événement douloureux, étape par étape. Avec l'aide de sages-femmes, médecins, psychiatres, ainsi que d'autres parents ayant perdu un enfant autour de la naissance, elle ouvre un véritable dialogue de cœur à cœur sur le deuil périnatal. Des témoignages poignants, des pistes concrètes pour mieux comprendre et avancer. Parmi les sujets traités : les paroles ou attitudes aidantes ou blessantes ; la communication en famille ; l'impact du deuil sur l'enfant à suivre ; le deuil des pères, des frères et sœurs, des grands-parents ; la reconnaissance juridique de l'enfant mort ; le deuil particulier après une Interruption médicale de grossesse ; la fausse-couche... Quels rites ? Quels gestes ? Quelles traces et enfin, quel sens donner à tout cela ?

Vendu à la fnac - paru en 2008 - environ 13 euros

Chaque année, on estime qu'environ 10 000 bébés meurent avant de naître. Une mort foetale in utero ou une interruption médicale de grossesse suite au diagnostic d'une malformation incurable conduisent alors les parents à traverser l'épreuve du deuil périnatal.
Parents et professionnels de santé réfléchissent ensemble, depuis des années, à l'amélioration de l'accompagnement de ce deuil tout particulier, dont la traversée peut être facilitée par une prise en charge spécifique à chacune de ses étapes, de l'annonce du diagnostic jusqu'à la naissance de l'enfant suivant.
Au travers d'entretiens, cet ouvrage relaie les échanges de Cécile de Clermont, ancienne présidente de l'association Petite Émilie et maman concernée par le deuil périnatal, avec des professionnels de santé (gynécologue-obstétricien, sage-femme, psychologue, etc.) sur leurs expériences d'accompagnement, leurs difficultés, leurs doutes, leurs ressentis et leurs émotions.
Pour qu'ils soient partagés avec le plus grand nombre et que chacun puisse s'interroger sur ses pratiques et les faire évoluer. Et pour que les parents mettent du sens à l'histoire insensée qu'est la perte d'un bébé mort avant de naître.
Petite Émilie (www.petiteemilie.org) est une association qui, depuis 2003, accompagne des parents confrontés à un deuil périnatal. De l'annonce du diagnostic à la naissance de l'enfant suivant, via son forum Internet et l'animation de groupes d'entraide, ce sont plus de 3 000 familles qui ont été accompagnées. L'association s'adresse également aux professionnels de santé, à travers notamment des formations en maternité et en écoles de sages-femmes, et sa présence dans les congrès de médecine périnatale.
Les auteures
Cécile de Clermont est mère de 6 enfants vivants mais de 7 en réalité. Après une interruption médicale de grossesse en 2004, elle a rejoint l'association Petite Émilie qu'elle a ensuite présidée pendant 3 ans. Écouter des parents endeuillés, rencontrer des professionnels de santé, animer un groupe d'entraide et travailler avec les pouvoirs publics ont été ses actions prioritaires.
Jeanne Rey est journaliste pour l'émission Les Maternelles (France 5), programme quotidien consacré à la maternité, la parentalité et la petite enfance.

disponible à la Fnac - paru 13 septembre 2015

• Nathalie Boestch
  

Le deuil périnatal

Surmonter la mort de l'enfant attendu

• Emmanuel Martineau
• Essai (broché)

Mourir avant de n'être ?

• Colloque gynécologie-psychologie 01-13 décembre 1996
• René Frydman, Muriel Flis-Trèves
• Etude (broché). Paru en 06/1997

Accueillir un enfant condamné à mourir

« Un enfant pour l’éternité » retrace l’aventure bouleversante d’une mère qui, confrontée au diagnostic prénatal de la trisomie 18, décide de mener à terme sa grossesse et d’accueillir son enfant condamné à mourir dès sa naissance. C’est un déchirement de suivre pas à pas cette maman qui aime de toutes ses forces l’enfant qu’elle porte mais qui est condamnée à pleurer déjà sa mort inexorablement annoncée. On est brisé, comme elle, son mari et ses enfants, par la tempête de sentiments contradictoires qui s’affrontent douloureusement  tout au long de cette attente mais ce cheminement conduit à un sentiment étonnant de plénitude malgré le chagrin. «  Plénitude de cet amour gratuit, totalement donné. Plénitude de ce chemin accompli en vérité. Plénitude de cette relation menée jusqu’au bout. »

« Aller le plus loin possible dans la relation avec celui qui va mourir, même s’il s’agit d’un enfant à naître, nous a laissé le temps de tout donner, de tout se dire et nous autorise à repartir dans la vie totalement »  et Isabelle de Mézerac témoigne : « accepter les limites de la médecine, sans tricher, regarder notre souffrance en face, sans chercher à l’esquiver, affronter la mort à son heure, sans vouloir l’anticiper, c’est tout cela que j’ai appris avec Emmanuel, c’est pour cela que je reprends tout de la vie ! » Elle nous confie aussi la réflexion d’un de ses enfants, le soir de la mort de leur petit frère : « il m’a regardée intensément, à travers ses larmes et m’a assurée qu’il savait maintenant que je l’aurais aimé, lui aussi, comme cela, jusqu’au bout, s’il avait eu un handicap ».

Malaise autour du diagnostic prénatal
La lecture de ce livre fait aussi violemment ressentir le malaise qui entoure la pratique et l’annonce du diagnostic prénatal. Face à l’annonce d’une malformation grave touchant leur bébé à naître, les parents se retrouvent dans une vulnérabilité totale, perdent leur liberté de choix et sont complètement  remis entre les mains des soignants qui, le plus souvent, ne proposent que l’avortement. Isabelle de Mézerac parle d’un engrenage infernal, d’un jeu de billard devenu fou, et raconte qu’avant l’intervention d’une généticienne amie, elle  ne savait même pas s’il était médicalement possible de poursuivre la grossesse. En cas de malformation létale, l’avortement est en effet la norme, la poursuite de la grossesse une alternative rarement proposée…

Soins palliatifs en maternité
Forte de son expérience et de sa reconnaissance envers les médecins qui l’ont aidée, Isabelle de Mézerac complète son récit de réflexions fort intéressantes de médecins et juristes sur l’introduction des soins palliatifs en maternité et l’accompagnement de la grossesse et du deuil de l’enfant. Des professionnels du monde médical rappellent que la représentation du bébé malade a été troublée, voire détruite par l’imagerie médicale qui ne montre que ses malformations et combien le rôle du médecin consiste à réintroduire dans le regard même des parents une vision plus globale de leur enfant dans son existence propre. Paradoxalement, l’échographie, en donnant par anticipation l’image de son bébé à la maman, permet, au delà d’un handicap éventuel, de réintroduire son humanité. Rendons hommage avec humilité aux professionnels qui, à travers ces lignes pleines d’espoir, nous présentent le respect de la vie comme une idée neuve !

préface du Pr. Jean-François Mattei

Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l’éternité, ed. du Rocher, janvier 2004

L’enfant interrompu de Chantal Haussaire-Niquet Ed. Flammarion

Le diagnostic anténatal permet aux futurs parents d'en apprendre beaucoup sur leur enfant avant qu'il ne naisse. Mais que faire quand on découvre brutalement chez son bébé de graves anomalies incompatibles avec la vie ? Chantal Haussaire-Niquet a connu cette expérience et raconte ce qu'aucune mère n'avait encore osé écrire, son itinéraire depuis l'annonce du drame jusqu'à<o:p> l'interruption médicale de grossesse et son retour à la maison. <o:p></o:p> </o:p>

Chantal Haussaire-Niquet est conseil en communication. Elle assure par ailleurs au sein de l'Association François-Xavier Bagnoud, à Paris, la responsabilité du développement d'un accueil et d'un accompagnement auprès des familles touchées par un<o:p> deuil périnatal. <o:p></o:p> </o:p>

Éclairé par l'avis de la psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval et du médecin Maryse Dumoulin, ce récit met aussi en lumière des questions trop rarement soulevées : comment le médecin peut-il annoncer un diagnostic pessimiste ? qu'en est-il de l'accompagnement des parents confrontés à la décision d'une euthanasie fœtale ? L'interruption de grossesse s'apparente-t-elle à un véritable accouchement ? Le fœtus souffre-t-il ? Les parents peuvent-ils - doivent-ils voir le corps de leur enfant mort ? Que fait-on de sa dépouille ? Peut-on durablement accepter les termes d'une loi qui refuse la déclaration à l'état civil de certains de ces bébés ? Comment le deuil se fraye-t-il un chemin au travers du déni social et juridique ? <o:p></o:p>

Geneviève Delaisi de Parseval nous le rappelle dans sa préface : "On ne fait son deuil que du "connu" (...). Il importe de rattacher les "bébés interrompus" à une généalogie et, à défaut de leur conférer le statut de sujet, il est nécessaire de leur reconnaître pleinement la qualité d'être humain."